Hon var inte planerad. Vi hade ju precis blivit med tvillingar. Men en lillasyster blev det iallafall. Själva graviditeten innehöll inga som hellst överraskningar. Det enda som var besvärligt var att tvillingarna vände på dygnet. De sov hela dagarna och var vaken på natten. Det blev inte många timmar sömn under den tiden. Sov gjorde man på bussen till och från "jobbet" på Skellefteås lokal-TV.
Förlossningen är inte heller så mycket att orda om. Men när hon föddes så var hon alldeles tyst. Jag hade en föreställning om att nyfödda alltid skrek. Det gör dom ju alltid på TV eller film. Barnmorskorna försäkrade dock att det förekommer att barnen inte säger ett pip. Men det kändes ändå som att det inte var riktigt som det skulle. Kan inte riktigt sätta fingret på vad det var.
I den inledande undersökningen upptäckte man ett blåsljud på hjärtat. Detta var tydligen vanligt och växer oftast bort det första dygnet. Eftersom hon var född på en fredag och vi bodde långt ifrån stan så fick vi stanna över helgen. På söndagskvällen åkte jag hem till pojkarna för att dan därpå åka in med dom och träffa sin lillasyster. Men när vi precis kommer in så får vi veta att sambon och dottern fått en tid i Umeå redan samma dag så dom höll på att göra sig iordning för avresa. Mne pojkarna hann då iallafall träffa lillasyster
På kvällen sen ringer Sambon och är lite smått hysterisk. Får inte ur henne så mycket annat än att dom är i Umeå och att det är nått med hjärtat och att dottern kommer att dö. Samtalet varade inte så länge då Annika Rydberg, hjärtdoktorn, kom för att träffa sambon. Jag visste det! Jag visste att det inte stod rätt till.
Kanske var det för att samtalet var en bekräftelse på vad jag anat hela tiden, kanske var det chocken, och den förnekelse som kan följa i dess fotspår, som gjorde att jag ändå kände sådant lugn. Nästan som om ingenting hade hänt. En nyfikenhet om vad som stod på, javisst! men ingen ångest eller något sådant. Såhär i efterhand käns det faktiskt lite konstigt.
Runt halvtimmen senare ringer sambon igen. Hon är lugn nu. Lättad. Det visar sig att det där blåsljudet på hjärtad fanns kvar även vid tredagars kontrollen och sambon och dottern hade skickats med taxi tillsammans med en sköterska från barnkliniken till Universitetssjukhuset i Umeå . Personalen som åkte med i Taxin hade pratat om att det kunde ju vara allvarligt och att det kunde ju bli tal om operation i Uppsla över sambons huvud. Och att det var därför hon hade varit hysterik senast vi pratades vid. Viss sjukvårdspersonal i västerbotten behöver nog öva på att ta hand om patienter som inte är fullt så akuta. Lite "bedside manors" så att säga.
Hur som hellst så hade doktorn velat att även jag skulle komma ned till Umeå. In till chefen och ta ut ledigt och sedan hem och packa. Sambon hade ju knappt någon packning alls med sig. Tvillingarna fick bo hos deras farmor till vi kom tillbaka. Sedan var det bara att bege sig söderut. Väl i Umeå fick jag också träffa hjärtdoktorn och hon ritade och förklarade att dottern var född med "Korrigerad Transposition + VSD".
Så fick vi tillslut komma hem. Det kändes så otroligt skönt att få komma hem. Kunna få återgå till någorlunda normala rutiner. Dottern skulle tillbaka på återbesök i Umeå en gång i månaden. Utåt sett var dottern så som spädbarn är mest. Hon sov, skrek och åt. Eller ja på en punkt skillde det sig. Maten! Precis som många andra hjärtebarn så var hon snål med maten. Det var mycket trugande och lockande och kosttillskott av alla de slag. Sedan när det blev dags att börja med burkmat så blev det en hel del experimenterande. Hon var extremt kräsen och åt enbart två eller tre olika "smaker". Sedan så skulle hon ha sin medeicin morgon och kväll. Medecin som inte var särskillt populär.
Så kom då samtalet om operation. Expertisen i Lund tyckte att det kunde vara dags att göra ett första ingrepp nu. Så det blev åter dags att packa väskorna. Denna gången gick resan betydligt längre söderut. Till avdelning 93 på barnsjukhuset i Lund.
En person med Korrigerad Transposition kan leva ett hyggligt normalt liv. Men det kräver att man opererar i tidig ålder. Först gör man en sk. "banding". Man placerar ett gummiband kring lungvenen för att träna upp den kammaren. Sedan, när kammaren bedöms som tillräckligt tränad, så gör man en doubleswitch. Kort beskrivet så går det helt enkelt ut på att man kopplar om hjärtat så att det pumpar "i kors". Dvs man byter plats på lung och kroppspulsådern och sedan "bygger" tunnlar som leder blodet från vänster förmak till höger kammare och tvärtom.
Det är otroligt svårt att beskriva känslan man hade. En sprakande nervositet utblandad med en gnutta pirrande spänning. Efter en hel del väntande och ett par undersökningar vid ankomsten till barnsjukhusets avd 93 så blev vi visade till vårat "rum".
"Rummet" var inte någon rolig överraskning. Garderob är en mycket mer träffande beskrivning. Rummet rymde en spjälsäng och sedan inte så mycket mer. Anhörigsängen var en tältsäng som man var tvungen att vika ihop för att sköterskorna skulle kunna komma in i rummet. Faktum är att i vår nuvarande lägenhet så har vi faktiskt en garderob som är lika stor som detta såkallade "rum".
Så nu blandades nervositeten ut med en hel del ångest också. Ångest över att behöva spendera ett par veckor i detta trånga utrymme. Nu behövde vi som tur var inte spendera så mycket tid där. Dottern var hela tiden sprallig och kröp korridorerna fram i full fart. Man fick nästan springa för att hinna med när hon drog iväg. Expertisen konstaterade att hon var vid väldigt god vigör. Och man kunde inte garantera att hon inte skulle må mycket sämre efter en en operationen. Därför valde man alltså att avstå från operationen och vi släpp spendera en enda natt i det där hemska rummet.
Tre dagar senare satt vi alltså på flyget hem igen. Lite skämtsamt sa vi att vi hade fått en betald semester av landstinget. Och faktiskt kändes det lite så. Lättnaden som detta "friskhetsintyg" ingav var stor. Det kändes som att detta var ju lugnt. Det är nog inte så allvarligt ändå.
Men som vi bedrog oss. Det var ett bedrägligt lugn. Lugnet före stormen. Lugnet före orkanen!
Förlossningen är inte heller så mycket att orda om. Men när hon föddes så var hon alldeles tyst. Jag hade en föreställning om att nyfödda alltid skrek. Det gör dom ju alltid på TV eller film. Barnmorskorna försäkrade dock att det förekommer att barnen inte säger ett pip. Men det kändes ändå som att det inte var riktigt som det skulle. Kan inte riktigt sätta fingret på vad det var.
I den inledande undersökningen upptäckte man ett blåsljud på hjärtat. Detta var tydligen vanligt och växer oftast bort det första dygnet. Eftersom hon var född på en fredag och vi bodde långt ifrån stan så fick vi stanna över helgen. På söndagskvällen åkte jag hem till pojkarna för att dan därpå åka in med dom och träffa sin lillasyster. Men när vi precis kommer in så får vi veta att sambon och dottern fått en tid i Umeå redan samma dag så dom höll på att göra sig iordning för avresa. Mne pojkarna hann då iallafall träffa lillasyster
På kvällen sen ringer Sambon och är lite smått hysterisk. Får inte ur henne så mycket annat än att dom är i Umeå och att det är nått med hjärtat och att dottern kommer att dö. Samtalet varade inte så länge då Annika Rydberg, hjärtdoktorn, kom för att träffa sambon. Jag visste det! Jag visste att det inte stod rätt till.
Kanske var det för att samtalet var en bekräftelse på vad jag anat hela tiden, kanske var det chocken, och den förnekelse som kan följa i dess fotspår, som gjorde att jag ändå kände sådant lugn. Nästan som om ingenting hade hänt. En nyfikenhet om vad som stod på, javisst! men ingen ångest eller något sådant. Såhär i efterhand käns det faktiskt lite konstigt.
Runt halvtimmen senare ringer sambon igen. Hon är lugn nu. Lättad. Det visar sig att det där blåsljudet på hjärtad fanns kvar även vid tredagars kontrollen och sambon och dottern hade skickats med taxi tillsammans med en sköterska från barnkliniken till Universitetssjukhuset i Umeå . Personalen som åkte med i Taxin hade pratat om att det kunde ju vara allvarligt och att det kunde ju bli tal om operation i Uppsla över sambons huvud. Och att det var därför hon hade varit hysterik senast vi pratades vid. Viss sjukvårdspersonal i västerbotten behöver nog öva på att ta hand om patienter som inte är fullt så akuta. Lite "bedside manors" så att säga.
Hur som hellst så hade doktorn velat att även jag skulle komma ned till Umeå. In till chefen och ta ut ledigt och sedan hem och packa. Sambon hade ju knappt någon packning alls med sig. Tvillingarna fick bo hos deras farmor till vi kom tillbaka. Sedan var det bara att bege sig söderut. Väl i Umeå fick jag också träffa hjärtdoktorn och hon ritade och förklarade att dottern var född med "Korrigerad Transposition + VSD".
- Korrigerad transposition, eller CTGA (Congenitally Corrected Transposition of the Greater Arteries), innebär i princip att hjärtats kammare har bytt plats med varandra. Den starkare vänstra kammaren som pumpar blodet ut i kroppen sitter nu på höger sida och pumpar blodet till lungorna. Och den svagare högerkammaren sitter till vänster och pumpar blodet ut i kroppen. Dessutom så läckte klaffen i den vänstra kammaren eftersom den egentligen är konstruerad för ett betydligt lägre tryck.
- VSD är ett hål mellan höger och vänster kammare. Det är det vanligaste hjärtfelet och är väldigt lätt att operera bort. Det var detta som åstadkom blåsljudet. Korrigerad Transposition åtföljs nästan alltid av ett VSD.
Så fick vi tillslut komma hem. Det kändes så otroligt skönt att få komma hem. Kunna få återgå till någorlunda normala rutiner. Dottern skulle tillbaka på återbesök i Umeå en gång i månaden. Utåt sett var dottern så som spädbarn är mest. Hon sov, skrek och åt. Eller ja på en punkt skillde det sig. Maten! Precis som många andra hjärtebarn så var hon snål med maten. Det var mycket trugande och lockande och kosttillskott av alla de slag. Sedan när det blev dags att börja med burkmat så blev det en hel del experimenterande. Hon var extremt kräsen och åt enbart två eller tre olika "smaker". Sedan så skulle hon ha sin medeicin morgon och kväll. Medecin som inte var särskillt populär.
Så kom då samtalet om operation. Expertisen i Lund tyckte att det kunde vara dags att göra ett första ingrepp nu. Så det blev åter dags att packa väskorna. Denna gången gick resan betydligt längre söderut. Till avdelning 93 på barnsjukhuset i Lund.
En person med Korrigerad Transposition kan leva ett hyggligt normalt liv. Men det kräver att man opererar i tidig ålder. Först gör man en sk. "banding". Man placerar ett gummiband kring lungvenen för att träna upp den kammaren. Sedan, när kammaren bedöms som tillräckligt tränad, så gör man en doubleswitch. Kort beskrivet så går det helt enkelt ut på att man kopplar om hjärtat så att det pumpar "i kors". Dvs man byter plats på lung och kroppspulsådern och sedan "bygger" tunnlar som leder blodet från vänster förmak till höger kammare och tvärtom.
Det är otroligt svårt att beskriva känslan man hade. En sprakande nervositet utblandad med en gnutta pirrande spänning. Efter en hel del väntande och ett par undersökningar vid ankomsten till barnsjukhusets avd 93 så blev vi visade till vårat "rum".
"Rummet" var inte någon rolig överraskning. Garderob är en mycket mer träffande beskrivning. Rummet rymde en spjälsäng och sedan inte så mycket mer. Anhörigsängen var en tältsäng som man var tvungen att vika ihop för att sköterskorna skulle kunna komma in i rummet. Faktum är att i vår nuvarande lägenhet så har vi faktiskt en garderob som är lika stor som detta såkallade "rum".
Så nu blandades nervositeten ut med en hel del ångest också. Ångest över att behöva spendera ett par veckor i detta trånga utrymme. Nu behövde vi som tur var inte spendera så mycket tid där. Dottern var hela tiden sprallig och kröp korridorerna fram i full fart. Man fick nästan springa för att hinna med när hon drog iväg. Expertisen konstaterade att hon var vid väldigt god vigör. Och man kunde inte garantera att hon inte skulle må mycket sämre efter en en operationen. Därför valde man alltså att avstå från operationen och vi släpp spendera en enda natt i det där hemska rummet.
Tre dagar senare satt vi alltså på flyget hem igen. Lite skämtsamt sa vi att vi hade fått en betald semester av landstinget. Och faktiskt kändes det lite så. Lättnaden som detta "friskhetsintyg" ingav var stor. Det kändes som att detta var ju lugnt. Det är nog inte så allvarligt ändå.
Men som vi bedrog oss. Det var ett bedrägligt lugn. Lugnet före stormen. Lugnet före orkanen!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar