Att leva med ett hjärtbarn sista delen.

Sommaren kom med värmen och de första symptomen. Vi hade varit bjudna på mat hos min mamma och skulle gå hem. Vi hade inte kommit särskillt lågnt när Dottern stannade. Hon sträckte ut armarna för att hon ville att jag skulle bära henne resten av vägen. "Nej" sa jag. "Du kan gå själv.". Hon var nu så stark att hon kunde gå den korta biten själv. Hon hade ju gjort det när vii gick dit. Men hur jag än försökte att locka henne att komma så stod hon kvar. Så jag tog henne i handen och försökte leda henne. Men hon stretade emot. Så tillslut gav jag med mig och bar henne hem.
Visst det var lite oroande. Hon hade aldrig varit så envis på att bli buren förut. Men vi lät det passera den gången. Men när det hände igen på mindre än en vecka så ringde sambon till Umeå. Vi fick en tid för en undersökning i Umeå. Undersökningen kammade hem noll. Den där förträngningen var kvar. Men den ansågs fortfarande vara i princip betydelselös. Så man antog att det var värmen. Så vi åkte hem igen.
Hennes tillstånd blev sämre och sämre för varje vecka. Hennes läppar började anta en blå ton som blev mörkare och mörkare. Hon blev allt mer orkeslös och snart bar jag henne vart vi än skulle. Det var sällan som hon ville sitta i vagnen. Satte man ner henne där tjöt hon genast och ville upp igen.
Nya samtal till Umeå och en nya undersökningar. Men EKG och ultraljud visade inga som helst förändringar. Nu var det dessutom semestertider och den enda läkaren på barnhjärt i Umeå var en oerfaren AT-läkare som tog sina första stapplande steg på egen hand.
Högsommarvärmen kom och dottern orkade nu ingenting. Hennes läppar var nu mörklila, hennes hud skiftade ibland i gult. Hon orkade nästan ingenting. Hon hade nästan helt slutat äta. Kokade morötter med bearnaisesås var det enda hon åt. Det hände flera gånger att man plötsligt blev klarvaken mitt i natten och var tvungen att kliva upp för att kontrollera att hon andades. Att hon fortfarande levde.
Åter igen blev det en resa till Umeå. Denna gång gjordes även en pacemakerkontroll. Men denna visade bara att pacemakern visst fungerade som den skulle. Alltså var det inte heller där felet låg. Tillbaka på barnhjärtmotagningen så avisades krav på vidare åtegärder med motiveringen att Dottern inte hade någon mer tid där den dagen. Så hon skickades alltså hem igen.
Nu ilsknade hennes farmor till rejält. Hon skulle med och skälla. Hon skulle köra så man skulle inte lämna barnhjärtmottagningen förrens man tog tag i saken. Sagt och gjort så åkte Farmor, Sambon och Dottern till Umeå. Nu hade överläkaren återkommit från semestern. För det var han som tog emot. Doktorn hade inte hunnit in i salen förräns han sade "Ja hon mår ju inte bra, det ser jag ända hit. Så vi får nog ta och skicka er till lund.". Så en vecka senare skulle Dottern och sambon åka till Lund med reguljärt flyg. Ingen inläggning eller någonting. I ren överraskning av denna plötsliga vändning så hade alla krav och ilska glömts bort.
Nu orkade dottern ingenting. Hennes bleka hud hade ändrats till att vara sjukligt gul. Antingen låg hon i sin säng och tittade upp i taket. Fick man henne att stiga upp så satt hon bara på sitt rum. På en av de små gröna stolarna som hörde till hennes lilla gröna bord. Det sliter fortfarande djupt nere i själen bara jag tänker tillbaka på den sista tiden.Innan hon åkte till Lund.
Det tog en evighet för den där veckan att passera. Men dagen för avresan kom och Sambon och Dottern åkte. Det var meningen att de skulle bo på patienthotellet i Lund till dagen efteråt och sedan bli inskrivna. Men man skulle gå upp på avdelningen och ta ett blodprov. Hon åt ju fortfarande waran. När de kom upp på avdelningen så träffade de doktor. Han kastade en blick på Dottern sedan vägrade han släppa iväg dem. Istället skrev han in dem på avdelningen med omedelbarr verkan.
En hjärtkateterisering skulle utföras. Eftersom Dottern var i så dåligt skick så skulle man efteråt behålla henne nedsövd på B-IVA tills en operation kunde göras. Det normala är att man hamnar på upvak och återgår till avdelningen och/eller skrivs ut samma dag.
Kateteriseringen utfördes tre dagar efter ankomsten till Lund. Tidigare hade man pratat om operation efter helgen men nu blev det bråttom. Klockan nio på kvällen kom besked om att Dottern skulle opereras klockan åtta dagen efteråt. Kateteriseringen hade visat att trycket i den dåliga tunneln var dåligt. Mycket sämre än vad ultraljudet antytt. Så natten gick för min del åt till att packa en resväska. Att sova var det ändå inte tal om. Flygbiljetten till Lund bokades medans jag satt i en bil på väg mot flygplatsen. Med lite tur skulle jag få plats på morgonens första avgång. Ett flyg som lyfte samtidigt som Dottern rullades in i operationssalen. Och plats fick jag.
Det går inte att beskriva känslan av att vara på en resa på hundratalet mil kanske bara för att få mota ett dödsbud. Tankar på hur vi skulle göra om detta var slutet. Att Dottern skulle flygas hem i en låda bland det andra bagaget var otänkbart. Jag har ett vagt minne av att en väktare fick hjälpa mig med självincheckningen av bagage. Till och med hur man satte dit "adresslappen" på väskan.
Klockan två meddelades att operationen var klar och att Dottern nu var på väg ut till B-IVA. Samtidigt ett möte med kirurgen. Operationen hade varit lyckad. Den nya tunneln verkade mycket bättre. Öppningen i den gamla tunneln hade inte varit tjockare än en knappnål. Hade operationen dröjt några dagar till så hade det varit förskent. Vi skulle ha förlorat henne.
Eftersom återhämtningen efter den förra operationen tagit så lång tid så var vi inställda på en lång vistelse i  Lund. Hon var ju nu dessutom i sämre skick än någonsin. Men nu hade vi fel igen, men denna gången gjorde det absolut ingenting. Det var som om de slagit om en strömbrytare. Efter två dagar hade hon kommit ur respiratorn och väkts. Eftersom hon var i såpass mager och hade knappt ätit någonting den senaste månaden fick vi börja ge henne välling ur en stor engångsspruta. Vi hade order att inte ge henne så mycket i taget. Men hon tyckte att jag var för långsam så hon rykte åt sig sprutan och sög girigt i sig innehållet. Hennes hälsa hade gjort en u-sväng och sköt nu i höjden som en raket. Efter två veckor var vi på väg hemmåt igen. Förhoppningsvis för sista gången.
Det är snart två år sedan operationen och Dottern börjar första klass efter sommaren. Hon har nu återhämtat sig både i fysisk och psykisk utveckling. De första månaderna efter operationen kändes det som att vi bytte hela hennes garderob minst en gång i månaden. Utvecklingsbedömningen inför förskolan gav att hon låg mellan ett halvår och ett år efter i utveckling. Nu inför första klass så hade hon hämtat in detta. Hon bedömdes nu vara jämnbördig med jämnåriga barn.
Det ser alltjämt bra ut. Så bra att man kanske kan våga sig på att andas ut. Samtidigt finns det där numera välbekanta mörka molnet i bakhuvudet. Det har sett bra ut förut. Bara för att visa sig vara ett bedrägligt lugn. Lugnet före stormen. En storm som växt sig starkare för varje anfall. Förra gången så var hon en hårsmån från döden. Så om det vänder igen och trenden håller i sig så kommer det att vara kört.
Men tills det händer, om det händer, så tänker jag banne mig inte ha någon ångest över det. Är det någonting jag lärt mig under denna tiden så är det att man kan inte ta något för givet. Det man skattar mest av allt kan när som hellst tas i från en. Men man kan samtidigt inte gå runt och oroa sig över detta faktum. Då kan man lika gärna hoppa från närmaste bro.