Kontroll

Ja då har vi avklarat höstens besök på hjärtmottagningen i Umeå. Det är alltid lika trevligt att komma dit och träffa den underbara personal som finns där. Nu har dom ju bytt ut läkare på hjärtmottagningen i Umeå och då märks det att man inte är där så ofta och då tänker man att vilken tur jag har som inte behöver vara här så ofta. Annat var det när lillan var nyfödd då for vi fram och tillbaka 2-3 gånger i veckan, och nu när man kommer säger dom till Felicia men vart har den lilla tjejen tagit vägen?? Ja nu kom jag bort från ämnet. Tre läkare var det ja Huvudläkaren var ju där också men hon håller på med forskning nu också men vi fick träffa henne. Men läkaren som gjorde ultraljudet på Felicia visste hur man handskades med en tonåring som är i puberteten mm, När han var färdig så säger han till Felicia , Du Felicia detta var jättespännande, varpå Felicia såg ut som ett ? just det ett frågetecken. Men så kom förklaringen han har aldrig sett detta hjärtfel tidigare han jobbar egentligen på vuxenhjärt.Men allt var bara bra med Felicia inga förändringar så det var skönt att höra.. Sen fick vi en liten lunchrast ja det var knappt vi hann äta men vi hann. vi var åter på hjärtmottagningen 2 minuter över halv ett då det skulle göras Pacemakerkoll och den gick smärtfritt den också, det kan eventuellt bli aktuellt med batteribyte om ett år. Sen bar det av till den sista etappen och det var fyslab där det skulle göras arbetsekg. Men det gick bra det också denna gång orkade hon cykla hela tiden så det var ett framsteg.. Nu får vi vänta på svaret.. Sen var våran dag slut..
 Vi fotade lite också..

Insamling

I måndags så var dottern till vårdcentralen för att göra en koll hur det går med astman, hon fick återigen blåsa  flera gånger och denna gång gick det bra. Och det såg bra ut och sköterskan sa att det märks att medicinen gör verkan . Så nu skulle hon skicka resultatet till läkaren  så får vi höra vad han säger..

Efter besöket på hälsocentralen så for vi på Cafe 56 och fikade  och när vi står och tittar på alla godsaker så får jag  se att dom har en insamling på disken där det står till alla hjärtebarnen och gissa hur glad jag blir?? jodå det åker upp pengar ur plånboken och ner i skålen.:).

Ja vilken lyckodag..

Toppendag :)

Ja då var vi hemma igen från en kontrolldag i Umeå som gick utav bara farten och blev väl godkänd :)
Vi började våran resa från Bastuträsk klockan 08,17 cirkus, och var framme i umeå 9,50  så skönt att få åka tåg säger jag bara.

När vi var framme så passade vi på att fika
11,15 var det så dags för hjärtkontroll och det gick smidigt och bra  med en ny läkare  med följeslagare så det tog lite mer tid än när vår vanliga läkare kollar för då går det i ett nafs.

12,30 var det så dags för Pacemakerkontroll och dom där vet hur man tar god tid på sig . Dom kom ej förräns 12,40  vi blev lite stressade då vi et hur god tid dom tar på sig med undersökningen . För

13,00 så skulle vi vara hos tandläkaren , men  sköterskorna på mottagningen hade avrit snälla och ringt till tandläkarn och sagt att vi skulle bli sena  ja ibland kan dom läsa ens tankar..

Men vi kom från Umeå med ett väl godkänt på alla fronter.

Jo jag passade även på att fråga hur mur mycket Pacemakern gick in och hjälpte till . Och det har blivit betydligt mer än i början  på ena förmaket så går den in till 70 % och på kammarn går den in 30 %  så det är betydligt mer än när hon var mindre..
Sen frågade jag även hur länge till den kunde klara sig , så vart svaret att eventuellt ett år kanske längre...


Fick även emd mig en bra bok hem

Den ahde bra text och bra förklaringar på hjärtat och allt.

Felicia hon fick med sig ett presentkort på 100 kr

Och ni ser ju hur många butiker man kan använda dom i...

Nu väntar vi i 6 månader innan vi åker ner igen..

Tiden går

Ja tänk vad tiden går fort, satt och tänkte och kom då på att igår  var det 11 år sen dottern genomgick sin första hjärtoperation på Lunds Universitetssjukhus.
Tänk att man minns vilken vånda man hade över att lämna ifrån sig henne  ens lilla guldklimp  och frågorna var många  trots att hon då endast skulle få en Pacemaker.
Jag minns våndan över att få tillbringa tid i det lill skyffe på avd som vi låg på första gången vi var ner  då det inte blev nån op överhuvudtaget.
Men jag minns även glädjen när läkaren sa att dom har byggt ett nytt barnsjukhus nere i lund och ni skall till avd 67. What?? ett nytt barnsjukhus  och då blev man både förväntansfull och nervös på samma gång. Vi skulle ju då få åka ambulansflyg   det ni :).  Och den flöt på bra  , dottern var på ett bra humör när hon fick fixa och dona som hon själv ville  ( var då 2,5 år)  Hon hade te servering i planet för mig och l'karen som var med. Och tyckte inte om när han skulle ta kontroller på henne  ja då blev det ramaskrik...

Men fram kom vi till ett nytt sjukhus  och det roliga var att inte ens ambulanspersonalen visste vart vi skulle :).
Men det var en lättnad att komma till detta underbara sjukhus och denna avdelning, för genast blev man lugnare.
Ja det var minnet från 11 år sen  . och den tjej som då var 2½ år är i idag 13½ år..

Hur kan ni

Följer debatten nere i skåne om dessa specialistutbildade sjuksköterskor på BIVA på Lunds Universitetssjukhus sagt upp sig i protest mot att att dom får ett försämrat avtal mot det arbete som dom utför..
Jag kan berätta av egen erfarenhet att dessa spec sjuksköterskor gör ett kanonjobb  dom skall inte bara ta han om ett opererat barn utan samtidigt ta hand om dess föräldrar och anhöriga och förklara för dom vad som händer.
När vi för 13½ år sen fick vår dotter Felicia  så föddes hon med ett komplicerat hjärtfel, detta hjärtfel var så ovanligt här i Sverige att ingen då hade blivit opererad för det utan man fick fara utomlands om ens det.
Men i Lund fick Felicia den hjälp hon behövde och 2002 vid 2½ års ålder fick hon en Pacemaker inopererad  året där på så skulle denna stora double Switch operation göras men det gick inte utan vi fick vänta ytterligare ett år innan den gjordes men tyvärr fick vi åka ner igen senare det året för att akutoperera henne för då hade tunnlarna som byggts slutits.
Då var vi nere i sista stund och våra anhöriga härhemma trodde att vi skulle komma hem med dottern i en kista.. Men det gjorde vi inte för både kirurgerna samt sjuksköterskorna på BIVA gjorde ett kanonjobb.
Idag är Felicia 13 ½ år och mår riktigt bra  men om vi skulle behöva ner för en operation igen så vet jag inte alls vad vi möter  .
Nej till alla er sköterskor på BIVA skickar jag nu en stor kram