Att leva med ett hjärtbarn sista delen.

Sommaren kom med värmen och de första symptomen. Vi hade varit bjudna på mat hos min mamma och skulle gå hem. Vi hade inte kommit särskillt lågnt när Dottern stannade. Hon sträckte ut armarna för att hon ville att jag skulle bära henne resten av vägen. "Nej" sa jag. "Du kan gå själv.". Hon var nu så stark att hon kunde gå den korta biten själv. Hon hade ju gjort det när vii gick dit. Men hur jag än försökte att locka henne att komma så stod hon kvar. Så jag tog henne i handen och försökte leda henne. Men hon stretade emot. Så tillslut gav jag med mig och bar henne hem.
Visst det var lite oroande. Hon hade aldrig varit så envis på att bli buren förut. Men vi lät det passera den gången. Men när det hände igen på mindre än en vecka så ringde sambon till Umeå. Vi fick en tid för en undersökning i Umeå. Undersökningen kammade hem noll. Den där förträngningen var kvar. Men den ansågs fortfarande vara i princip betydelselös. Så man antog att det var värmen. Så vi åkte hem igen.
Hennes tillstånd blev sämre och sämre för varje vecka. Hennes läppar började anta en blå ton som blev mörkare och mörkare. Hon blev allt mer orkeslös och snart bar jag henne vart vi än skulle. Det var sällan som hon ville sitta i vagnen. Satte man ner henne där tjöt hon genast och ville upp igen.
Nya samtal till Umeå och en nya undersökningar. Men EKG och ultraljud visade inga som helst förändringar. Nu var det dessutom semestertider och den enda läkaren på barnhjärt i Umeå var en oerfaren AT-läkare som tog sina första stapplande steg på egen hand.
Högsommarvärmen kom och dottern orkade nu ingenting. Hennes läppar var nu mörklila, hennes hud skiftade ibland i gult. Hon orkade nästan ingenting. Hon hade nästan helt slutat äta. Kokade morötter med bearnaisesås var det enda hon åt. Det hände flera gånger att man plötsligt blev klarvaken mitt i natten och var tvungen att kliva upp för att kontrollera att hon andades. Att hon fortfarande levde.
Åter igen blev det en resa till Umeå. Denna gång gjordes även en pacemakerkontroll. Men denna visade bara att pacemakern visst fungerade som den skulle. Alltså var det inte heller där felet låg. Tillbaka på barnhjärtmotagningen så avisades krav på vidare åtegärder med motiveringen att Dottern inte hade någon mer tid där den dagen. Så hon skickades alltså hem igen.
Nu ilsknade hennes farmor till rejält. Hon skulle med och skälla. Hon skulle köra så man skulle inte lämna barnhjärtmottagningen förrens man tog tag i saken. Sagt och gjort så åkte Farmor, Sambon och Dottern till Umeå. Nu hade överläkaren återkommit från semestern. För det var han som tog emot. Doktorn hade inte hunnit in i salen förräns han sade "Ja hon mår ju inte bra, det ser jag ända hit. Så vi får nog ta och skicka er till lund.". Så en vecka senare skulle Dottern och sambon åka till Lund med reguljärt flyg. Ingen inläggning eller någonting. I ren överraskning av denna plötsliga vändning så hade alla krav och ilska glömts bort.
Nu orkade dottern ingenting. Hennes bleka hud hade ändrats till att vara sjukligt gul. Antingen låg hon i sin säng och tittade upp i taket. Fick man henne att stiga upp så satt hon bara på sitt rum. På en av de små gröna stolarna som hörde till hennes lilla gröna bord. Det sliter fortfarande djupt nere i själen bara jag tänker tillbaka på den sista tiden.Innan hon åkte till Lund.
Det tog en evighet för den där veckan att passera. Men dagen för avresan kom och Sambon och Dottern åkte. Det var meningen att de skulle bo på patienthotellet i Lund till dagen efteråt och sedan bli inskrivna. Men man skulle gå upp på avdelningen och ta ett blodprov. Hon åt ju fortfarande waran. När de kom upp på avdelningen så träffade de doktor. Han kastade en blick på Dottern sedan vägrade han släppa iväg dem. Istället skrev han in dem på avdelningen med omedelbarr verkan.
En hjärtkateterisering skulle utföras. Eftersom Dottern var i så dåligt skick så skulle man efteråt behålla henne nedsövd på B-IVA tills en operation kunde göras. Det normala är att man hamnar på upvak och återgår till avdelningen och/eller skrivs ut samma dag.
Kateteriseringen utfördes tre dagar efter ankomsten till Lund. Tidigare hade man pratat om operation efter helgen men nu blev det bråttom. Klockan nio på kvällen kom besked om att Dottern skulle opereras klockan åtta dagen efteråt. Kateteriseringen hade visat att trycket i den dåliga tunneln var dåligt. Mycket sämre än vad ultraljudet antytt. Så natten gick för min del åt till att packa en resväska. Att sova var det ändå inte tal om. Flygbiljetten till Lund bokades medans jag satt i en bil på väg mot flygplatsen. Med lite tur skulle jag få plats på morgonens första avgång. Ett flyg som lyfte samtidigt som Dottern rullades in i operationssalen. Och plats fick jag.
Det går inte att beskriva känslan av att vara på en resa på hundratalet mil kanske bara för att få mota ett dödsbud. Tankar på hur vi skulle göra om detta var slutet. Att Dottern skulle flygas hem i en låda bland det andra bagaget var otänkbart. Jag har ett vagt minne av att en väktare fick hjälpa mig med självincheckningen av bagage. Till och med hur man satte dit "adresslappen" på väskan.
Klockan två meddelades att operationen var klar och att Dottern nu var på väg ut till B-IVA. Samtidigt ett möte med kirurgen. Operationen hade varit lyckad. Den nya tunneln verkade mycket bättre. Öppningen i den gamla tunneln hade inte varit tjockare än en knappnål. Hade operationen dröjt några dagar till så hade det varit förskent. Vi skulle ha förlorat henne.
Eftersom återhämtningen efter den förra operationen tagit så lång tid så var vi inställda på en lång vistelse i  Lund. Hon var ju nu dessutom i sämre skick än någonsin. Men nu hade vi fel igen, men denna gången gjorde det absolut ingenting. Det var som om de slagit om en strömbrytare. Efter två dagar hade hon kommit ur respiratorn och väkts. Eftersom hon var i såpass mager och hade knappt ätit någonting den senaste månaden fick vi börja ge henne välling ur en stor engångsspruta. Vi hade order att inte ge henne så mycket i taget. Men hon tyckte att jag var för långsam så hon rykte åt sig sprutan och sög girigt i sig innehållet. Hennes hälsa hade gjort en u-sväng och sköt nu i höjden som en raket. Efter två veckor var vi på väg hemmåt igen. Förhoppningsvis för sista gången.
Det är snart två år sedan operationen och Dottern börjar första klass efter sommaren. Hon har nu återhämtat sig både i fysisk och psykisk utveckling. De första månaderna efter operationen kändes det som att vi bytte hela hennes garderob minst en gång i månaden. Utvecklingsbedömningen inför förskolan gav att hon låg mellan ett halvår och ett år efter i utveckling. Nu inför första klass så hade hon hämtat in detta. Hon bedömdes nu vara jämnbördig med jämnåriga barn.
Det ser alltjämt bra ut. Så bra att man kanske kan våga sig på att andas ut. Samtidigt finns det där numera välbekanta mörka molnet i bakhuvudet. Det har sett bra ut förut. Bara för att visa sig vara ett bedrägligt lugn. Lugnet före stormen. En storm som växt sig starkare för varje anfall. Förra gången så var hon en hårsmån från döden. Så om det vänder igen och trenden håller i sig så kommer det att vara kört.
Men tills det händer, om det händer, så tänker jag banne mig inte ha någon ångest över det. Är det någonting jag lärt mig under denna tiden så är det att man kan inte ta något för givet. Det man skattar mest av allt kan när som hellst tas i från en. Men man kan samtidigt inte gå runt och oroa sig över detta faktum. Då kan man lika gärna hoppa från närmaste bro.

Att leva med ett hjärtbarn del 3

Så har vi kommit till del tre i serien "Om att leva med ett hjärtebarn".

Så var vi åter hemma igen. Nu hade dottern mer aptit än någonsin förut. Dock fick vi fortsätta med kosttillskott ändå. Ända tills dietisten sa att nu räcker det. Nu är hennes kurva så bra. Nu skulle vi inte träffa henne mer så länge vi inte hade några frågor. "Ja vi är ju glada att slippa se dig". Skämtade jag med henne.
Medecinerna hade blivit fler och betydligt dyrare. Första uthämtningen av de ny medecinerna var en obehaglig överraskning. 800:-. Åttahundra spänn!  Kan säga att frikortet på apoteket fylldes ganska snart.
Det skulle dröja ett år av ultraljudsundersökningar och någon enstaka hjärtkateterisering i Lund. Men så såg man på ultraljudet att nu skulle nog trycket vara tillräckligt för att man skulle kunna genomföra denna såkallade "double switch" operation. så sagt och gjort. Kosan styrdes åter mot Lund.
Om det var tugnt attt lämna Dottern till operation för pacemaker så var det tio gånger värre denna gången. För nu visste man att det fanns trots allt en  risk att det var sista gången man såg henne i livet. Eller att hon skulle komma ut i ett sämre skick än när hon åkte in. Det är trots allt inte riskfritt med så pass avancerade operationer i hjärtat. 8 timmar skulle ingreppet ta. Så runt klockan 16 beräknade man vara klar  Så var det åter dags för den långa väntan. Att gå runt på lassarettet blev man bara tokig av. Så för att åtminstone försöka komma på andra tankar så gick vi ner till centrum.
Redan  strax innan klockan två så ringde telefonen. Lite drygt två timmar för tidigt. Det besked som lämnades var att man hade fått avbryta operationen och Dottern skulle strax vara på B-IVA. Genast dök det upp hundra frågor. Varför hade man fått avbryta? Varför så sent? Det var ju trots allt bara två timmar kvar? Hade allt det gått åt skogen nu...
Tillbaka på B-IVA fick vi träffa den sammanbitne kirurgen. Han förklarade att man hade fått avbryta eftersom ett sista test innan man satte igång visat att trycket faktiskt var för dåligt. Hon skulle inte ha klarat att genomgå den. Istället hade man beslutat att man skulle dra åt bandet kring kroppspulsådern. På något sätt hade man tappat det så man hade fått leta  det eller något sådant. Jag minns inte exakt vad det var. Det enda man kunde tänka på var vilket jäkla tur att dom gjorde det där testet innan man satte igång. Slutligen sade kirurgen att nästa gång skulle man göra en hjärtkateterisering just innan. Så man skulle veta med någorlunda säkerhet att trycket var rätt. Att kammaren verkligen var redo. Man gick dock från mötet med ett kantstött förtroende för läkarvetenskapen.
Tyvärr så hade man hunnit öppna henne innan man upptäckte felet så det blev åter två dagar på B-IVA följt av rehabilitering. Och sedan hem igen. För ytterligare ett års väntan.
Mars 2004. Nu trodde man åter att trycket var rätt. Och denna gången skulle man verkligen se till att vara säker. Så tre dagar innan operationen skulle en hjärtkateterisering utföras. Med hjärtkateterisering menas att man går in med en slang från höften och sedan upp till hjärtat för att där kunna mäta trycket.
Vädret när vi anlände till skurup och tog taxin in till lund var som hämtat ur någon gammal skräckis. Den stora och blodröda helmånen kastade spöklika skuggor genom träden. "Om man varit vidskeplig så skulle man ha kunnat ta det som ett omen" minns jag att jag tänkte för mig själv. Och med facit i hand så kan man vll säga att så var det ett omen.

Att leva med ett hjärtbarn del 2

Berättelsen om när vi fick ett hjärtebarn fortsätter med del 2.

Så vi kom hem från Lund efter tre dagars "semester". Glada att ha sluppit undan den där skrubben till sjukhussal. Dessutom en känsla av att detta är ju lugnt. Hon mår ju så bra att detta kommer inte att bli några som hellst problem.
Vardagen blev allt mer vardag. Jag bytte lokal-TV:n mot studier. Dottern började på dagis. Personalen var lite nervösa. De hade ju absolut ingen erfarenhet alls av hjärtebarn. Så det var tusen frågor till att börja med. Men det gick rätt bra. Hon åt ju bättre där än hemma. Vilket ju var positivt på ett sätt. Men hur bra som förälder känner man sig då? Inte så högt på skalan kan jag meddela! För där hemma var det samma kamp med ätandet oavsett om det var med eller utan kosttillskott. Och använde man kosttillskott så fick man smussla. Om hon så mycket som anade att man blandat något i maten så kunde man lika gärna kasta den direkt.
Undersökningarna på barnhjärt i Umeå resulterade alltid i att man sa att allting ser bra ut. Och så småningom så blev det färre och färre besök: från en gång i månaden till varannan månad till var tredje för att tillsist vara en gång om halvåret. Allt det här med operationer glömdes mer eller mindre bort. Det var ju bara maten som var ett litet bekymmer.
I Mars så var det åter dags för dottern att träffa hjärtdoktor i Umeå. Företaget som jag för tillfället var och praktiserade på låg alldeles bredvid bussstationen i Skellefteå. Så eftersom Sambon och dottern hade en timmes väntan på bussen till Umeå så följde jag dem på en tidig lunch och vinkade sedan av dem. Det var "Puss-puss!", "hejdå!" och "vi ses i kväll!". Och dom åkte. Dottern var på sitt sedvanligt glada humör och vinkade glatt i bussfönstret.
Strax innan klockan fyra så ringde sambon. Jasså är ni på väg hem nu? Frågade jag. Sambon svarade försiktigt och utdraget: Nääääeee. Vi blev inlagda... En spark i magen. Vad nu då? Vad är det som har hänt? Sambon berättar att man upptäckt att hjärtat inte riktigt slog i som det skulle (AV-block). Och doktorn hade frågat om Dottern hade haft problem med balansen eller varit yr. Men det hade hon ju inte. Eller hade hon det?
Skuldkänslor!
Jag hade bråkat på Dottern kvällen innan.  Hon var väldigt gnällig, tjurig och varit väldigt orolig. Inte alls velat sova fast hon skulle ut och resa en bra bit dagen efter. Borde väl ha fattat att det var någonting på gång... ?
Hur som hellst så berättade sambon att man var nu tvungen att sätta in en pacemaker och att detta skulle ske i Lund. Genast såg man framför sig det där trånga rummet på avdelning 93. Skrubben vi blev tilldelade när vi var till Lund senast. Och den här gången såg vi inte ut att slippa undan...
Operationen skulle ske om en dryg vecka. Under tiden skulle Dottern vara under uppsikt på Barn 3 i Umeå. Eftersom vi inte förväntat oss att dom skulle hitta några fel på henne så hade de ingen som hellst packning med sig. Så allt de hade var de kläder de hade på sig när de åkte. Därför skulle jag ta och packa åt dem och sedan ta "bröderna bus" och åka ner och hälsa på över helgen. Patienthotellet bokades från barnhjärt mottagningen i Umeå så vi skulle få bo där "gratis".
Jag kan säga att jag var väldigt nervös för att åka en varm och fullsatt buss i tre timmar med två vilda treåringar alldeles själv. Men det gick faktiskt jättebra. Mycket tackvare att den ena treåringen fick plats bredvid en äldre kvinna som var underbar på att underhålla honom så jag kunde fokusera på den andre "vilden".
Så vi kom fram, checkade in på hotellet och begav oss upp på avdelningen med väskan innehållandes sambons och dotterns kläder. Dottern var pigg och glad. Det verkade ju inte vara något direkt fel på henne. Det enda som syntes var att hon bar en liten rosa väska. Väskan innehöll en "trådlös" EKG apparat som hon kunde ha med sig överallt. Från väskan gick det kablar till elektroderna hon hade på bröst och mage. Signalerna från denna skickades trådlöst till en monitor i sköterskeexpiditionen. På så sätt kunde hålla koll på hennes hjärta utan att hon var tvungen att vara bunden till någon maskin. Avdelningen, Barn 3, består av en korridor som går i en rektangel, med patienternas rum utåt och undersökningsrummen i mitten. Så barnen tyckte det var jättekul att köra "sparkbil" runt och runt och runt. Så barnen trivdes. Sambon trivdes måttligt bra. På barn 3 just då låg det nästan uteslutande barncancer patienter, inga barnhjärt. Så de andra föräldrarna disskuterade nästan uteslutande cancerbehandlingar och andra erfarenheter kring cancer. Och barncancer och barnhjärt behandlingar skiljer sig en hel del.
På kvällen när vi skulle sova på hotellet så började den ena tvillingen att gnälla och stöna. Det dröjde inte länge förrän han kräktes, kräktes och kräktes. Magsjuka! Perfekt! På lördagen var han kry men så åkte näste tvilling dit istället. Och så jag på lördagskvällen. Precis vad man behöver om man skall åka buss i tre timmar hem igen. Som tur var så verkade de inte ha smittat sambon, dottern eller någon annan på Barn 3. Vilket kanske var huvudsaken ändå.
Det slutade med att mamma och hennes dåvarande fick köra de cirka 20 milen och hämta oss. Lite roligt blev det förstås när han stoppade jackan i bagagen och drämde igen bagageluckan och sedan kom på att han hade bilnycklarna i jackfickan. Jackan som låg i bagagen som gick i lås när han stängde luckan. Hursom hellst så efter ett par goda skratt kom vi oss iväg hemmåt. Vi fick ut jackan och nyckeln genom att en taxichaffis kommit på att man kunde nå bagagen via det infällda armstödet i baksätet.
Veckan efteråt så åkte sambon och Dottern ambulansflyg till Sturup och Lund. Läkaren som tjänstgjorde på ambulansflyget lär skall ha varit rejält lik min mosters man så Dottern blev förtjust i honom direkt. På flyget hade hon - Dottern - för övrigt haft tebjudning med samtliga ombord. Så det kändes lite märkligt. Var hon verkligen så dålig att hon nu behövde en pacemaker? Men å andra sidan så var det nog så att man upptäckt detta AV-block relativt tidigt. Så det märktes inte utåt ännu. Dessutom så var hon ju en riktig fighter. För även om hon ramlade och skrapade upp knän och armbågar så sa hon aldrig något. Inget gråt förrens någon vuxen "ojjade" sig över det hela. Vilket även dagispersonalen lite oroligt rapporterat.
Dagen efter så ringer sambon. Hon är sprudlande glad, som om hon vunnit en miljon. Första tanken är: Har dom konstaterat att hon inte behöver någon pacemaker ändå? Och att vi slipper den där "skrubben"? Det senare var sant. Dom har byggt ett nytt barnsjukhus! Berättar sambon glatt. Du skall se salen vi fått. Den är jättestor! Av någon underlig anledning kändes detta som en stor lättnad. Nästan lika stor som om de sagt att hon nog inte behövde en pacemaker ändå. 
Någon dag senare så hade åter tvillingarna lämnats hos Farmor och jag tog ett reguljärt flyg ner till Lund. Och jag måste erkänna att, trots att jag blivit förvarnad, så kändes det märkligt att det faktiskt var en normal sjukhussal som Dottern fått. Dottern var förövrigt lika pigg som vanligt. Och hon motsatte sig alltid alla undersökningar. EKG, saturation, ultraljud och blodprover. Kvällen innan operationen fick vi träffa kirurgen och titta på Barn-IVA. Dit hon skulle föras efter operationen. Sedan skulle sänges renbäddas. Dottern badas och skrubbas ren. Även badet motsatte hon sig. Annars brukar hon gilla att bada. Men antagligen kände hon på sig vad som var på gång.
Klockan 8 dagen efter så var det så dags att köra upp på Operation. Först gavs ett lugnande medel som gjorde Dottern groggy och lite på lyran. Som en person som har fått alldeles för mycket alkohol att dricka. Sedan var det då dags för den korta marchen upp till OP. Detta måste vara bland det värsta man kan uppleva som förälder. Att lämna bort barnet till operation och sedan de timmar av väntan som sedan tar vid. Och jag kan bara säga att hur många gånger man än får göra denna korta vandring så vänjer man sig riktigt aldrig. Det tar kanske 2 minuter men det känns som hundra år. Väl uppe på OP så får en förälder följa med in när hon sövs. Sambon anmälde sig genast. Jag protesterade inte. Istället fick jag återvända till salen och hämta de saker vi hade kvar på rummet. För någon annan skulle flytta in i sal vi haft medans Dottern låg på B-IVA.
Medans man väntar är man fri att göra vad man vill. När operationen är färdig så ringer dom till ens mobiltelefon. Eller, om man ingen mobil har, så får man en personsökare. Operationen skulle ta 6 timmar eftersom de även skulle "passa på" och utföra en sån där "banding" operation. Lite klyschigt brukar man säga att tiden kryper fram. Jag kan härmed intyga att det är absolut sant.
Strax efter klockan 2 ringde telefonen och kirurgen meddelade att nu var operationen klar. Dottern skulle komma till B-IVA om en liten stund. Eftersom vi då befann oss nere i centrala delarna av Lund så blev det språngmarsh tillbaka till BUS (Barn- och Ungdoms-Sjukhuset).
Uppsväld som en padda bland slangar, sladdar och ännu mer slangar låg hon där på sin säng. Bredvid sängen stod en respirator och pyste i tackten på hennes andning. Så var det åter igen dags att vänta. Denna väntan var inte riktigt lika plågsam som under själva operationen. För nu kunde man ju se och röra vid Dottern. Man hade koll på läget. Dock så önskade man att man inte hade sett Cityakuten fullt så många gånger. För det tog inte lång tid innan. Kontollen med EKG och allt det där började att pipa. På TV så betyder det där att patienten håller på att dö. Så man hajjade till de första gångerna. Inte blev det bättre av att personalen knappt verkade notera att larmet gick. Och sällan gjorde sig någon större brådska. Men man lärde sig snabbt att larmet går hela tiden. Och nio gånger av tio så beror det på att mätaren inte sitter som den skall.
Ibland vaknade dottern till och då gällde det att vara snabb. Annars slet hon lös alla sladdar och slangar med kanyler och allt. Så då fick man hålla i henne allt vad man kunde medans Sjöterskan gav en extra dos sövande. Detta blev allt vanligare ju närmare tiden för att väcka henne kom.
Två dagar efter operationen fick komma ner till avdelning 67. Och nu så tar det tradiga och långsamma arbetet med rehabiltering. Blåsa såpbubblor och kasta boll och sådana övningar. Vätska i lungorna skall arbetas bort innan vi får åka hem.
Samtidigt så har Dottern slutat att äta fast föda. Endast välling duger numer. Humöret är inte heller på topp. Så säger man att dottern skall få en kort permission. Att få komma ut i den friska luften gör nog susen. Sagt och gjort vi går ner på stan med dottern i sittvagn. Vi hittar en lekpark där dottern får leka. Hon vill gunga lite. Men inte så mycket mer. Men det är kanske tur det. Då man inte får lyfta henne under armarna så är det lite svårt at få henne i och ur gungan utan att hon skriker.
Innan vi återvänder till BUS så passar vi på att handla mat på Ica Malmborgs. Strax innan vi kommer dit så deklarerar dottern å det bestämdaste att hon är törstig. Så vi stannar till i cafet i entrén till ICA. En Festis till dottern, en chockladboll och cola light till mig och kaffe och en biskvi till sambon. När vi satt oss till bords så är dottern riktigt intresserad av min chocklad boll. Vill du smaka? Frågar jag och ger henne chokladbollen. Innan vi vet ordet av så har hon satt i sig den. De andra föräldrarna som satt där måste ha undrat vad vi var för ena. Som jublar åt att deras barn vräker i sig sötsaker. Men det spelade ingen roll. Vi hade ju vunnit på lotto!
Stärkta av framgången återvände vi till BUS. Och jo! Dottern hade plötsligt en betydligt större aptit för mat nu än innan operationen. Plötsligt kändes rehabiliteringen lätt. Och två veckor efter operationen var vi hemma igen.
Tvillingbröderna blev överlyckliga när vi kom hem igen. Även om Farmor och ”Mormor” (Min mormor) hade gjort sitt bästa för att skämma bort dem. De hade dessutom vuxit en hel del under tiden vi varit borta. Det var knappt att man kände igen dem. Lugnet återvände. Men inte riktigt samma bedrägliga lugn som innan. Nu visste vi att när man ansåg att trycket i den kammaren, den som borde vara den vänstra, var tillräckligt så skulle ”den stora operationen” utföras. Vilket seglade runt som ett mörkt rengnmoln i bakhuvudet. Nu befann vi oss i ett väntrum. I väntan på en operation som kunde innebära en höjning av Dotterns välmående såväl som i katastrof. En operation som det sades var så ny att den aldrig utförts i sverige tidigare. Men hur sant det är vet jag dock inte.

Om att leva med ett hjärtbarn del 1

Hon var inte planerad. Vi hade ju precis blivit med tvillingar. Men en lillasyster blev det iallafall. Själva graviditeten innehöll inga som hellst överraskningar. Det enda som var besvärligt var att tvillingarna vände på dygnet. De sov hela dagarna och var vaken på natten. Det blev inte många timmar sömn under den tiden. Sov gjorde man på bussen till och från "jobbet" på Skellefteås lokal-TV.
Förlossningen är inte heller så mycket att orda om. Men när hon föddes så var hon alldeles tyst. Jag hade en föreställning om att nyfödda alltid skrek. Det gör dom ju alltid på TV eller film. Barnmorskorna försäkrade dock att det förekommer att barnen inte säger ett pip. Men det kändes ändå som att det inte var riktigt som det skulle. Kan inte riktigt sätta fingret på vad det var.
I den inledande undersökningen upptäckte man ett blåsljud på hjärtat. Detta var tydligen vanligt och växer oftast bort det första dygnet. Eftersom hon var född på en fredag och vi bodde långt ifrån stan så fick vi stanna över helgen. På söndagskvällen åkte jag hem till pojkarna för att dan därpå  åka in med dom och träffa sin lillasyster. Men när vi precis kommer in så får vi veta att sambon och dottern fått en tid i Umeå redan samma dag så dom höll på att göra sig iordning för avresa. Mne pojkarna hann då iallafall träffa lillasyster
På kvällen sen ringer Sambon  och är lite smått hysterisk. Får inte ur henne så mycket annat än att dom är i Umeå och att det är nått med hjärtat och att dottern kommer att dö. Samtalet varade inte så länge då Annika Rydberg, hjärtdoktorn, kom för att träffa sambon. Jag visste det! Jag visste att det inte stod rätt till.
Kanske var det för att samtalet var en bekräftelse på vad jag anat hela tiden, kanske var det chocken, och den förnekelse som kan följa i dess fotspår, som gjorde att jag ändå kände sådant lugn. Nästan som om ingenting hade hänt. En nyfikenhet om vad som stod på, javisst! men ingen ångest eller något sådant. Såhär i efterhand käns det faktiskt lite konstigt.
Runt halvtimmen senare ringer sambon igen. Hon är lugn nu. Lättad. Det visar sig att det där blåsljudet på hjärtad fanns kvar även vid tredagars kontrollen och sambon och dottern hade skickats med taxi tillsammans med en sköterska från barnkliniken  till Universitetssjukhuset i Umeå . Personalen som åkte med i Taxin hade pratat om att det kunde ju vara allvarligt och att det kunde ju bli tal om operation i Uppsla över sambons huvud. Och att det var därför hon hade varit hysterik senast vi pratades vid. Viss sjukvårdspersonal i västerbotten behöver nog öva på att ta hand om patienter som inte är fullt så akuta. Lite "bedside manors" så att säga.
Hur som hellst så hade doktorn velat att även jag skulle komma ned till Umeå. In till chefen och ta ut ledigt och sedan hem och packa. Sambon hade ju knappt någon packning alls med sig. Tvillingarna fick bo hos deras farmor till vi kom tillbaka. Sedan var det bara att bege sig söderut. Väl i Umeå fick jag också träffa hjärtdoktorn och hon ritade och förklarade att dottern var född med "Korrigerad Transposition + VSD".

• Korrigerad transposition, eller CTGA (Congenitally Corrected Transposition of the Greater Arteries), innebär i princip att hjärtats kammare har bytt plats med varandra. Den starkare vänstra kammaren som pumpar blodet ut i kroppen sitter nu på höger sida och pumpar blodet till lungorna. Och den svagare högerkammaren sitter till vänster och pumpar blodet ut i kroppen. Dessutom så läckte klaffen i den vänstra kammaren eftersom den egentligen är konstruerad för ett betydligt lägre tryck.
• VSD är ett hål mellan höger och vänster kammare. Det är det vanligaste hjärtfelet och är väldigt lätt att operera bort. Det var detta som åstadkom blåsljudet. Korrigerad Transposition åtföljs nästan alltid av ett VSD.

14 dagar låg hon på Barn 4 i Umeå medan man justerade medecin doserna. Under denna tiden mättes och kontrollerades allting. Hur mycket blöjan vägde när den sattes på och sedan när den togs av. Övriga barn i salen var för tidigt födda barn. Och skall man vara krass så kände man sig lyckligt lottad. För de barnen var i betydligt sämre tillstånd än vår lilla dotter. Många var inte större än en knytnäve. Föräldrarna turades om att vaka dygnet runt. För rätt vad det var så kunde det ju ta slut.
Så fick vi tillslut komma hem. Det kändes så otroligt skönt att få komma hem. Kunna få återgå till någorlunda normala rutiner. Dottern skulle tillbaka på återbesök i Umeå en gång i månaden. Utåt sett var dottern så som spädbarn är mest. Hon sov, skrek och åt. Eller ja på en punkt skillde det sig. Maten! Precis som många andra hjärtebarn så var hon snål med maten. Det var mycket trugande och lockande och kosttillskott av alla de slag. Sedan när det blev dags att börja med burkmat så blev det en hel del experimenterande. Hon var extremt kräsen och åt enbart två eller tre olika "smaker". Sedan så skulle hon ha sin medeicin morgon och kväll. Medecin som inte var särskillt populär.
Så kom då samtalet om operation. Expertisen i Lund tyckte att det kunde vara dags att göra ett första ingrepp nu. Så det blev åter dags att packa väskorna. Denna gången gick resan betydligt längre söderut. Till avdelning 93 på barnsjukhuset i Lund.

En person med Korrigerad Transposition kan leva ett hyggligt normalt liv. Men det kräver att man opererar i tidig ålder. Först gör man en sk. "banding". Man placerar ett gummiband kring lungvenen för att träna upp den kammaren. Sedan, när kammaren bedöms som tillräckligt tränad, så gör man en doubleswitch. Kort beskrivet så går det helt enkelt ut på att man kopplar om hjärtat så att det pumpar "i kors". Dvs man byter plats på lung och kroppspulsådern och sedan "bygger" tunnlar som leder blodet från vänster förmak till höger kammare och tvärtom.

Det är otroligt svårt att beskriva känslan man hade. En sprakande nervositet utblandad med en gnutta pirrande spänning. Efter en hel del väntande och ett par undersökningar vid ankomsten till barnsjukhusets avd 93 så blev vi visade till vårat "rum".
"Rummet" var inte någon rolig överraskning. Garderob är en mycket mer träffande beskrivning.  Rummet rymde en spjälsäng och sedan inte så mycket mer. Anhörigsängen var en tältsäng som man var tvungen att vika ihop för att sköterskorna skulle kunna komma in i rummet. Faktum är att i vår nuvarande lägenhet så har vi faktiskt en garderob som är lika stor som detta såkallade "rum".
Så nu blandades nervositeten ut med en hel del ångest också. Ångest över att behöva spendera ett par veckor i detta trånga utrymme. Nu behövde vi som tur var inte spendera så mycket tid där. Dottern var hela tiden sprallig och kröp korridorerna fram i full fart. Man fick nästan springa för att hinna med när hon drog iväg. Expertisen konstaterade att hon var vid väldigt god vigör. Och man kunde inte garantera att hon inte skulle må mycket sämre efter en en operationen. Därför valde man alltså att avstå från operationen och vi släpp spendera en enda natt i det där hemska rummet.
Tre dagar senare satt vi alltså på flyget hem igen.  Lite skämtsamt sa vi att vi hade fått en betald semester av landstinget. Och faktiskt kändes det lite så. Lättnaden som detta "friskhetsintyg" ingav var stor. Det kändes som att detta var ju lugnt. Det är nog inte så allvarligt ändå.
Men som vi bedrog oss. Det var ett bedrägligt lugn. Lugnet före stormen. Lugnet före orkanen! 

Flyttar

hit bloggen om mitt hjärtbarn Felicia som föddes med ett komplicerat hjärtfel..